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亞斯消失了系列／我的孩子不是柯P 照顧自閉兒除了辛苦還有痛苦

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【編按】「亞斯」被等同於高IQ、有才華、誠實、白目的「天才怪咖」。事實上，亞斯柏格這個病名，已從精神科「自閉症譜系障礙」中「除名」，就是因為浮濫診斷、亂貼標籤，或讓真正需要治療的家屬誤以為「小孩長大就好」。近來，國內精神科醫師加強宣導「正名」，希望減少自我診斷或診斷糾紛。

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4月2日是聯合國「世界自閉症關懷日」（World Autism Awareness Day），《民報》推出「亞斯消失了」系列報導，帶讀者從頭了解這類疾病／非疾病之間的界線與誤解。

在許多刻畫泛自閉症主角的故事或電影裡頭，自閉症孩子給人的印象是「天才」，彷彿各個身懷絕技、特異人士一般，像是講出歷史上的某年某月就會立刻知道是星期幾、6位數乘以6位數立刻算出答案、不世出的藝術家等等…。部分自閉的孩子或許有特別的天賦，但並不是全部；即便有特長，還是會合併障礙。照顧自閉兒，不只辛苦、還有更多是痛苦，專家認為政府應投注更多資源，讓每位母親節蛋糕圖片芒果千層糕千層蛋糕的美味迅速竄紅特殊孩子都能得到最適切的協助。

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案例一

天才畫家羅得嘉 ? 強迫症狀逼瘋家人和鄰居

家長心聲：設安置機構 ?父母走了能照顧他

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現就讀台北海洋技術學院視覺傳達設計系3年級的羅得嘉，從小就是個安靜、不擅表達的孩子，眼神與人接觸短暫、童年玩具的玩法總是排成一條長龍。得嘉媽媽劉婉婷曾嘗試在學期末邀請班上同學來家裡和得嘉玩，得嘉也總一個人在房間裡製作立體紙人或玩積木，不僅同學間無交集，跟哥哥也像是平行線般的生活在一起。

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小學高年級，得嘉曾與同學發生衝突，得嘉媽媽與導師溝通的結果，申請巡迴心理諮商，並鑑定得嘉是高功能自閉症的小孩。因得嘉小學只接受普通班課程，得嘉媽媽擔心得嘉無法適應國中巨大的課業壓力，因此到了國中後，便接受資源班服務，希望透過特教專業，能讓得嘉安穩渡過升學壓力期。前2年，果然過得十分愉快，喜愛繪畫的得嘉也屢屢參加比賽得到肯定。

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正當覺得一切都步上軌道、感到安心時，原本被視為保護傘的資源班教育，卻被得嘉認為是班上同學疏遠他的原因，拒絕承認自己有自閉症的事實，出現多次拒上資源班的情形，或是上課乾脆打瞌睡、發呆，接著出現強迫行為：敲桌子、敲窗戶等。

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自閉症合併強迫症，治療成為一場長期抗戰。得嘉之後進入高職美工科就讀，仍無法克制自己因疾病所帶來敲及踢的行為，上學如此，回家後也是，住在公寓3樓的得嘉，所製造的「震撼效應」帶給鄰居無盡的惡夢。只要得嘉醒來，就是永不休止的手敲牆壁、腳踢地板，搞得全身瘀傷也不停歇，唯有等他睡著了，大家才得到片刻的安寧；待他一清醒，大家的夢魘又再度降臨。

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「家中一人生病，不只全家受苦，還殃及鄰居，真的受不了時，鄰居會上來按電鈴請他克制一些。」得嘉媽媽回憶當時瘋狂的找房子想搬家，每每在半夜驚醒時都感覺快喘不過氣來。得嘉也因病對媽媽產生敵意，只要一靠近得嘉，他就會把隨手可取得的物品丟向媽媽，種種脫序的行為，家人只好將他強制送醫。

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所幸經過強制治療，並到台北市立聯合醫院松德院區的蘭亭書苑（又一村）復健治療後，情況穩定，有一天，得嘉主動表達想回學校上課的意願，在老師和同學鼓勵下，得嘉多次參加比賽獲獎提升自信心：2013年金赫獎青少年水彩組入圍、新北市學生美術比賽西畫類佳作、第九屆春天畫展青少年甲組銅牌獎等，展現繪畫的天分。

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得嘉的貓咪畫還獲國內新銳設計師鄭百成青睞，製成2017年最新春裝，攜手進軍全球僅1千個精品可入選的「2016年法國巴黎Who’s Next展」，締造台灣首次時尚圈與特殊病友藝術家跨界合作躍上歐洲時裝周的記錄。

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羅父羅天一指出，照顧自閉的孩子不只辛苦，多數時間是痛苦，這樣的孩子心裡有很多想法，可是卻難以表達，導致外人無法理解。

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羅父認為，相對歐美國家提供像得嘉這樣的孩子2對1或3對1的師資或社工服務，有專門學校或到宅服務，台灣這方面的福利付之闕如，很多特殊小朋友是有天分的，台灣卻可能因為福利制度的不完全，沒有受到好的認可，形同「天才埋沒在沼澤裡」，這樣很可惜。

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羅母則希望政府普設輔導安置的機構，即便父母離世，這樣特殊的孩子仍可以繼續運用自己的專長自立生活。

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羅得嘉曾以蔡英文總統的貓咪為題材作畫，栩栩如生。圖／羅父提供

羅得嘉的畫作。圖／羅父提供

羅得嘉畫作被新銳設計師製成時尚春裝。圖/羅父提供

案例二

台日混血兒隆輔 ?母親的人生不見母親節禮物芒果千層派千層蛋糕台南千層蛋糕的美味迅速竄紅了

家長心聲：希望社會能多包容接納

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57歲畢女士，人稱「隆輔媽媽」，大學時到日本求學唸服裝設計，認識日籍男友，一起回台定居結婚，生下兒子隆輔（TAKA）之後，人生從此走向不同的道路。隆輔3歲還不會講話，到醫院檢查為「高功能自閉症」。語言障礙外，隆輔從小有一些特別執著，喜歡抓衣服上小小的毛球，好幾次跌倒了，手指還掐著小毛球不肯鬆開。也喜歡摸光滑的東西，有次去吃飯，看到隔壁桌小姐腿上的絲襪忍不住伸手去摸，嚇到對方花容失色，還好看在隆輔是小孩不計較。

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畢女士說，兒子的狀況或許在自閉兒裡頭是算功能好一點的，有時在門診看到一些嚴重的小朋友，覺得父母真的好辛苦。兒子從就讀日本小學開始，因為情況特殊，學校希望家長陪讀，比如說隆輔不太聽得懂老師說什麼、教學內容，也不抄聯絡簿，問他老師今天教什麼，他說「老師只是在說而已…。」

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下課時，隆輔也是一個人呆坐著，不會和同學玩，同學也不會找他玩。一直到高中情況才好一點。隨著隆輔長大，儘管已不再陪讀，畢女士還是透過聯絡簿和老師、同學保持密切聯繫，密密麻麻的本子上寫了每天往返的問題、答案，掌握孩子在學校情況。回家之後要幫忙寫作業，自己讀一遍再教他，「好像又上學了一次」。

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「老師很體諒隆輔的怪異行為。」畢女士說，兒子很執著一些行為，比如要換教室，他不是直接走到另一間教室，有固定路線，一定要先走到另一間、再走到指定教室，有時遲到，老師也都諒解。還有，他很依賴某些老師，下課只找那位特定的老師，「謝謝老師的包容」。

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隆輔（左）和媽媽。圖／畢女士提供

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高中時，隆輔展現對陶藝的天分。畢女士說，兒子不像電影裡面演得那麼厲害，也沒有什麼驚人的天才，不過可能是因為沒有社會化的緣故，他陶藝的作品有一種純真的趣味，釉色也顯得很獨特。

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2016年，隆輔參加新北市政府舉辦的「全國生肖陶藝競賽展」，以3隻猴子構圖的作品《猴家歡》獲得高中職組佳作。看到兒子對藝術的天分，她支持兒子選讀相關科系，19歲的隆輔，現在是苗栗縣亞太創意技術學院陶瓷創意系的大一學生。

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畢女士放手讓兒子自己搭車到學校、住校，「總是要獨立」，但她仍有很多不放心，加入大學老師的LINE，方便詢問兒子的狀況。「感謝老師不嫌我煩、應該很少大學生的媽媽還會跟老師問東問西的，可是沒辦法，雖然我兒子和別人比較不一樣，但是我還是希望他能努力不要太落後別人。」

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現在兒子不在身邊，畢女士漸漸有時間能做自己的事，也去學習陶藝，找回設計的手感和專長，做一些手工小物，「以前曾經想當服裝設計師，為了兒子，很多事都沒辦法。」未來她想開個陶藝教室和兒子一起工作，有這樣的孩子，不管幾歲，父母永遠都要擔心，能多為他做一點是一點，至於再更久更久之後的事，不敢想，只希望社會多包容與接納他們的不同。

畢女士保留兒子從小到大在校聯絡簿，這是她和老師溝通的橋樑。圖／黃筱珮攝?

隆輔對陶藝有天分，做陶時非常專注。圖／?畢女士提供

隆輔的陶藝作品曾獲獎。圖／?畢女士提供

國內現況

台灣自閉症患者1萬3千多人

孩子的教育?應採個人化設計

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中華民國自閉症總會秘書長潘怡怜表示，在取消自閉症亞型診斷後，有幾位亞斯柏格或高功能自閉症的孩子拿不到手冊，醫師判定狀況沒有那麼明顯，不需要運用手冊的相關資源。事實上，某些亞斯孩子雖在學習或認知功能沒問題，但人際互動仍有障礙，需要透過特殊的教育，帶領他們一步步學習。這些孩子仍然需要被關母親節訂桌芒果千層塔芒果千層蛋糕不甜不膩蛋皮軟軟好好吃懷。

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潘怡怜表示，近年來由於台北市長柯文哲的效應，大家都以為自閉或亞斯的孩子都那麼厲害，都可以唸台大，其實不是，這是很大的誤解。許多自閉症孩子相當重度且合併智能障礙，或許外表不像肢障或視障孩子一眼就分辨得出，又或許他們的嚴重程度不一樣，但同樣需要協助。這也是每年自閉者總會都會辦理宣導活動，希望喚起社會正確認知，多體諒和協助這些孩子。

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潘怡怜表示，據官方統計，國內確診、持有手冊的自閉症患者約1萬3千多人，其中有8千多位是教育階段的孩子，有鑑於自閉孩子的症狀各個不一，教育體系應提供一對一、個人化的協助方式，才能有最大的幫助，這是政府應持續努力的方向。

透過治療及各種引導和學習，自閉症孩子可以更好。圖／自閉症總會提供

【亞斯消失了系列報導】

之一／柯文哲效應亞斯柏格變「流行病」？

之二／過動被誤診亞斯加分進名校適應難險輕生

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